CUIDADORAS INFORMALES: UNA PERSPECTIVA DE GÉNERO

 

 

María Victoria Delicado Useros (*); Miguel Ángel García Fernández (**); Belén López Moreno (**); Pilar Martínez Sánchez (**).

(*) Profesora de Salud Pública y Enfermería Comunitaria - Universidad de Castilla-La Mancha

(**) D.U. Enfermería, Albacete

    

Resumen:

 

Se denominan cuidadoras familiares (o informales) al conjunto de personas, en un 85% mujeres, que dedican una importante actividad diaria al cuidado de sujetos con dependencias o discapacidades permanentes. Suponen un colectivo cada vez más numeroso que realizan una tarea necesaria (entre un 5 y un 10% de los mayores de 65 años tienen limitaciones de autocuidado y movilidad) que, sin embargo, es poco visible y reconocida socialmente.

El rol de cuidadora se caracteriza por una limitación de intereses (no tener tiempo de cuidarse o para sí misma) que se une, en muchos casos, al rol de ama de casa. Así, sus efectos desfavorables para la salud y la calidad de vida de estas personas se potencian  haciendo necesaria la implicación de profesionales socio-sanitarios y la movilización de redes de apoyo familiar y social.

El interés de un enfoque de género es claro: su elevada feminización, tarea  que supone el desempeño de un rol tradicional, merma de participación social y autonomía de las cuidadoras, relaciones interpersonales que se complican; además, se plantea el deber moral hacia los demás frente a la necesidad de gobernar la propia vida y el escaso valor social del cuidado (más trabajo no remunerado).

Abstract:

Family caregivers (or informal) are the joint of people, made up by an 85% of women, who dedicate an important diary activity to caring individuals with permanent dependencies or disabilities. They are a more and more numerous group that make a necessary chore (between a 5 and a 10 % of people older than 65 years old have selfcare and mobility limitations) that, nevertheless, is roughly recognized socially.

Caregiver’s role is defined by a limitation of interests (not having time enough to take care of oneself) added to, in many cases, to the role of a housewife. This way, their unfavorable effects for health and quality of life of these people are promoted, being necessary the implication of health professionals and the mobilization of familiar and social support nets.

The interest of a genre-focused survey is clear: its high feminization, chore that involves the performance of  a traditional role, decreases the social participation and autonomy of caregivers, interpersonal relationships that become worse, and, in addition, it is posed the moral duty to the others opposite to the necessity of governing the own life and the poor social value  of care (more work not requited).

 

Palabras clave:

 

Cuidadoras informales, Género y salud, Cuidados y género, Mujeres y salud, Feminismo y salud

 

Key words:

 

Informal caregivers, Genre and health, Care and genre, Women and health, Feminism and health.

 

  Introducción

El envejecimiento de las sociedades –fenómeno mas acusado en los países desarrollados- y la creciente importancia de las enfermedades crónicas e invalidantes plantean la necesidad de abordar la problemática relacionada con el cuidado  y la atención de las personas dependientes. Estos cuidados se realizan en gran medida en el seno de las familias y en menor medida en la red de servicios socio-sanitarios (residencias geriátricas, hospitales o centros especializados).

Se denominan cuidadores informales a las personas que realizan la tarea de cuidado de personas enfermas, discapacitadas o ancianas que no pueden valerse por sí mismas para la realización de actividades de la vida diaria (aseo, alimentación, movilidad, vestirse) administración de tratamientos o acudir a los servicios de salud, entre otras.  Otros términos, con los que suele aludirse a la misma actividad de cuidado de los otros, son cuidadores-as familiares (a diferencia de cuidadores profesionales externos) y cuidadores principales (quien asume la responsabilidad principal).

Como tantas tareas que se realizan en el seno de los hogares (ámbito privado), es difícil cuantificar el alcance de esta actividad. No obstante, los datos disponibles dan idea de una gran trascendencia: se estima que un 5% de las personas mayores de 18 años proporcionan cuidado informal a personas mayores en España (1) lo que supone un colectivo de casi un millón y medio de personas (y al que habría que añadir cuidadores de personas no ancianas con discapacidades físicas y/o mentales). La inmensa mayoría de estos cuidadores son mujeres (un 83% según la encuesta del CIS “Ayuda informal apersonas mayores” (2), más del 85% en otros trabajos publicados) lo que por sí sólo justifica una denominación del colectivo en femenino “cuidadoras”.

La conveniencia de un análisis con perspectiva de género no sólo se debe a la feminización de este colectivo sino a otros muchos aspectos como la propia naturaleza de la actividad como extensión del rol tradicional atribuido a las mujeres, las expectativas sociales y culturales sobre esta atención, las repercusiones del cuidado en la vida de las cuidadoras y la falta de reconocimiento y apoyo social a esta labor. Sobre estos aspectos se aborda, a continuación, la utilidad de un análisis desde esta perspectiva.

 

Familia y cuidados de salud. El rol tradicional de las mujeres

 

El  cuidado de las personas dependientes plantea dos temas de interés central desde una perspectiva feminista: el debate público – privado y el conflicto de roles para muchas mujeres.

El primero de estos tiene que ver con la atribución de la responsabilidad del cuidar al Estado, o a la familia, o a ambos. Y dentro de esto, qué significa realmente la familia   porque este término oculta realmente la asunción del cuidado por parte de “las mujeres de la familia” y corrientemente “una mujer” que desempeña principalmente, y con poca ayuda, esta tarea. No se trata de olvidar –ni menospreciar- al colectivo de varones que realizan tareas de cuidado sino de constatar que esta labor extensamente femenina tiene repercusiones importantes sobre la vida de quienes la realizan y sobre los objetivos sociales ampliamente asumidos de equidad entre los sexos, fomento de la igualdad de oportunidades y reparto justo del trabajo socialmente necesario.

Los trabajos consultados coinciden en señalar que en situaciones carenciales (vejez, enfermedad, invalidez y otras) la demanda de ayuda ha sido atendida  mayoritariamente por la familia. En los países de cultura latina la tradición marca la interdependencia familiar en situaciones de crisis y diversos estudios transculturales han demostrado la prevalencia del sostén familiar  en la vida de las personas mayores (3). Esto contrasta con la adscripción al Estado de la responsabilidad de resolver las situaciones carenciales como bien señala M.A. Durán al comentar los resultados de las encuestas CIRES-94 y ONCE 96-97: La población responsabiliza al Estado especialmente  en la ayuda a la vejez (82%), en caso de necesidad (63%)  y ante la enfermedad citan por igual al Estado (42%) y a la familia (41%).

Por otro lado, hay que considerar que en nuestro país el desarrollo del estado de bienestar ha sido reciente y respecto a los servicios sociales –en los que se incluyen los servicios de proximidad y geriátricos- la escasez es manifiesta. En los últimos años además las políticas sociales públicas han estado condicionadas por los objetivos económicos de control del gasto público, por lo que ni se han desarrollado las suficientes alternativas al cuidado familiar (residencias) ni son suficientes las ayudas y apoyo a las familias que cuidan a las personas dependientes. 

Tanto las personas cuidadas como la población general prefieren utilizar los sistemas informales de apoyo a los formales (instituciones) y la familia es la principal proveedora de apoyo esencial para los ancianos (práctico, emocional, material). No obstante, los cambios sociodemográficos que afectan a la familia y a la división tradicional de roles cuestionan la efectividad de este sistema de autoayuda y cooperación intergeneracional en el seno de las familias. Por un lado, el menor tamaño de las familias hace que los cuidados recaigan (o hayan de repartirse) entre un menor número de personas y, por otro lado, cada vez más mujeres, tienen un trabajo remunerado externo por lo que su rol de      cuidadoras principales es más difícil de compatibilizar con otros intereses y actividades personales.

Según la encuesta citada del CIS (2) el perfil de los cuidadores es mujer de 52 años (70% tienen más de 45), con estudios bajos, ama de casa (el 50%) que convive con la persona cuidada y que suele ser hija de la persona cuidada (52% de los casos). Nos encontramos así con lo que se ha denominado “la generación sándwich” o la “generación de en medio”: mujeres de entre 40 y 60 años que enfrentan múltiples responsabilidades  relacionadas con la generación que les antecede y las que les suceden y que además ha de  enfrentar los ajustes propios de su propio proceso de envejecimiento y del de sus esposos (3).

 

El rol de cuidadoras desde una perspectiva feminista

 

Los patrones culturales tradicionales asignan a las mujeres el papel de proveedora principal de atención y cuidado a las personas dependientes (niños, ancianos y familiares impedidos). Las expectativas actuales de autosuficiencia de las familias (alta hospitalaria precoz en muchos procesos, desinstitucionalización de la enfermedad mental, conveniencia de mantener en su medio a ancianos, enfermos terminales y personas discapacitadas) siguen reforzando esta asignación desigual para hombres y mujeres.

Tanto los hombres como las mujeres de edad avanzada esperan que sus hijos e hijas participen en su cuidado cuando no puedan valerse por sí mismos y adjudican un mayor protagonismo o dedicación a las hijas. El apoyo filial descansa en una pauta cultural de interdependencia familiar que implica reciprocidad y que se entiende como un deber moral (un 90% de los cuidadores así lo señala en la encuesta del CIS), como una retribución por las funciones de crianza y fundamentado en el amor filial. Este deber moral se mantiene a pesar de que se hayan establecido hogares independientes.

Aunque se dan muchos casos en los que el cuidador es el cónyuge sano (sea varón o mujer) las hijas suelen prestar más apoyo si es el padre el cuidador y, en los casos en que falta un cónyuge, las mujeres ancianas son más independientes en tanto que los varones ancianos precisan más cuidado. La relación madre-hija refuerza esas expectativas de dedicación y, cuando la hija ha sido madre a su vez, este vínculo se hace más inquebrantable, se espera  que sea más comprensiva con los sacrificios de la crianza y se acepta peor que no quiera desempeñar las funciones de cuidado. Las ancianas confían más en el cuidado de las hijas, las perciben como más comprensibles y mejor capacitadas para ayudar y cuidar tanto en el plano afectivo como en el material. Cuando no hay hijas, estas funciones suelen asumirlas las nueras y los hijos varones suelen participar menos en ciertas tareas (trabajo doméstico, higiene, etc.)

Los propios cuidadores consideran su tarea como un deber moral (90%) y en muchos casos lo realizan por iniciativa propia (59%). Muchas personas que cuidan se sienten satisfechas con su labor y piensan que eso las dignifica. No obstante, un gran número reconoce que no tiene otra alternativa y que esta actividad repercute negativamente en su calidad de vida.

Desde el feminismo y la izquierda social se ha tenido una posición muy negativa del trabajo doméstico por entender que este dificulta la independencia de las mujeres, las aísla y contribuye a su posición social secundaria. Desde este punto de vista el cuidado a domicilio, y su creciente necesidad en nuestras sociedades actuales y futuras, se ve como una nueva amenaza a los legítimos deseos de autonomía y participación social de las mujeres. Se piden cuentas al Estado y se reclama más cuidado institucional. Tal como señalan algunos trabajos de la última década, es necesario reconocer nuestra interdependencia como seres humanos y  valorar el trabajo de cuidado de los demás como una actividad humana esencial (4), como un acto de solidaridad que nos dignifica y como una función social necesaria que precisa reconocimiento, compensación y apoyo.

En los últimos años las atenciones y cuidado de los otros se han empezado a ver como trabajo voluntario, como solidaridad intergeneracional y en los servicios sociales y de salud se reconoce el rol de cuidador y la necesidad de prestarle apoyo (5). Este cambio de valores tiene que ver con la emergencia de nuevas demandas de servicio de ayuda a domicilio, residencias, centros de día, etc. para apoyar o suplir una labor que antes realizaban calladamente las mujeres como algo natural y que actualmente es menos compatible con su vida laboral y social. Ha empezado a valorarse esta función cuando se hace por personas externas al domicilio bien sean cuidadores pagados o voluntariado.

La ética del cuidado es una ética de la justicia que se enfrenta al creciente individualismo y competitividad a que nos conduce la dinámica de las sociedades gobernadas por el mercado y la búsqueda del éxito y del beneficio. De hecho, en la sociedad norteamericana (paradigma de lo anterior) no existe esa cultura de la reciprocidad y el valor de las relaciones familiares es menos importante en la vida de las personas.

 

Las consecuencias del cuidado en la vida de quienes cuidan

 

Proporcionar ayuda extraordinaria requiere un gasto significativo de energía y tiempo para el cuidador, a menudo durante meses y años y supone la realización de tareas, algunas displacenteras, que afectan a la vida de quienes cuidan.

Las consecuencias de la prestación de ayuda en los cuidadores se ponen de manifiesto en numerosos estudios. Según la encuesta del CIS la percepción de los cuidadores es la siguiente (2): se reduce el tiempo de ocio (64%), cansancio (51%), no tener vacaciones (48%), no frecuentar amigos (39%), sentirse deprimido (32%), deterioro de la salud (28,7%), no poder trabajar fuera (27%), limitación de tiempo para cuidar a otros (26,4%), no disponer de tiempo para cuidar de sí mismos (23%), problemas económicos (21%), reducción de su jornada de trabajo (12%) y dejar de trabajar (12%).

Las cuidadoras principales de personas con enfermedad neurovegetativa (6) de Andalucía consideran que desempeñar este trabajo ha afectado de forma importante a su salud, al uso que hacen de su tiempo, a su vida social y a  su situación económica (esto último en menor medida).

Uno de los aspectos fundamentales desde una óptica feminista es constatar la dedicación de tiempo a la tarea de cuidado. En algunos casos, dependiendo de la situación de salud de la persona cuidada, puede ir desde unas horas a todo el día, pues hasta el descanso nocturno se ve limitado.  Según la encuesta del CIS (2) el 85% cuidan todos los días (frecuencia del cuidado) y  la duración de la atención es superior a 5 horas en el 53% de los casos. Parece evidente que esta dedicación resta igualdad de oportunidades a las mujeres que cuidan, ya sea de trabajo, de promoción o mejora laboral o de participación social. 

La larga duración de la atención y la falta de ayuda de otras personas (el 75% son cuidadores permanentes y la mayoría únicos) puede conducir a situaciones de estrés, pérdida de salud e insatisfacción. Las dorsalgias y lumbalgias de repetición y el malestar psíquico son las consecuencias principales derivados de un estudio en un área de salud de Barcelona (7).

Muchas cuidadoras de enfermos crónicos se ven desbordadas por la situación y no siempre cuentan con los apoyos socio-sanitarios precisos para desarrollar su papel con eficacia y sin deterioro de su propia salud y calidad de vida (8). Al rol de “cuidadora” que se caracteriza por una limitación de intereses se añade, frecuentemente, el de “ama de casa” y  esta suma de funciones es una mezcla explosiva que implica sensación de desesperanza y aislamiento (9) y que puede conducir al denominado síndrome del cuidador quemado.

El estrés del cuidador se ve incrementado cuando la persona cuidada padece trastornos del sueño, comportamiento difícil (agresivo, antisocial, lenguaje soez) e incontinencia. Esto último afecta particularmente a la situación emocional de las personas que cuidan. La salud y el bienestar de las mujeres cuidadoras se deterioran en la mayoría de los casos particularmente en aquellos en que ellas mismas son ancianas o tienen que atender a otros (niños) y/o una actividad laboral externa.

Otras consecuencias del cuidado, desde un punto de vista de género, son las repercusiones económicas que se plasman en un empobrecimiento relativo de las mujeres y sus familias, cuestión que se agudiza ante la falta de apoyos de las administraciones públicas y la insuficiente repercusión que esto tiene en la fiscalidad. Curiosamente cuando se pregunta a los cuidadores cómo se sentirían recompensados por su tarea, la respuesta mayoritaria es mediante una remuneración económica del Estado.

Por último, el gran impacto que las situaciones de dependencia está adquiriendo y el gran peso de la tradición cultural están dificultando que la división del trabajo de cuidar sea justa y equitativa entre los sexos. Más bien parece –a la vista de los datos- que este asunto adolece de un reparto de trabajo tan desigual o más que el cuidado de los niños o la realización de las tareas del hogar.

 

Las  alternativas y propuestas

 

Giran en torno a diferentes líneas:

-          La valoración social del trabajo de cuidado: mediante su visibilización (M.A. Durán llama la atención sobre la carencia de vocabulario para describir los componentes del cuidado y reclama la creación del lenguaje como cometido científico y político), llevando a cabo una evaluación del coste económico que supondría su mercantilización, demandar compensaciones en las rentas familiares o la fiscalidad, reconocimiento por parte de profesionales y asociaciones que trabajan en el ámbito socio-sanitario, consideración social del colectivo y sus cambios (encuestas periódicas del CIS, investigaciones varias).

-          La profundización en los cambios culturales que superen la división de roles desiguales entre sexos y que impliquen a los varones  en las tareas de cuidado y en la actividad doméstica. Insistir en el componente ético del cuidado de los demás como actividad que nos humaniza y procurar que la sociedad lo estime y valore.

-          La extensión de una red de apoyos sociales e institucionales que alivien las situaciones más graves o los momentos de crisis, servicios que apoyen y faciliten el cuidado en casa, programas  de atención psicosocial  y socio-sanitaria para la persona dependiente y quien la cuida tanto a nivel primariao (domicilio) como intermedio (centros de día, equipos de atención domiciliaria especializados). Promoción de grupos de autoayuda entre cuidadores y valorar el fomento del asociacionismo o su vinculación a redes sociales existentes. En estos programas hay que reconocer la desigualdad de género que atraviesa la sociedad y plantear propuestas no sexistas de manera que se contribuya desde la atención profesional a repartir la tarea del cuidado.

En suma, hay que evitar reducir a familiar e individual una problemática cada vez más social para la que se han de diseñar políticas sociales que cuiden de manera integral la salud de las personas dependientes y la salud y calidad de vida de sus cuidadoras. De igual modo, los profesionales  sanitarios y sociales deben considerar la perspectiva de género al abordar el trabajo con cuidadores y cuidadoras de manera que se mitiguen las desigualdades, o al menos no se agudicen, como consecuencia del desempeño de este rol. 

 

Bibliografía:

 

(1) Durán, M.A. Los costes invisibles de la enfermedad. Madrid: Fundación BBV, 1999

(2) CIS Ayuda informal a personas mayores. Estudio 2117. Datos y Opinión, abril 1996

(3) Sánchez-Ayéndez, M. La mujer como proveedora principal de apoyo a los ancianos: el caso de Puerto Rico. En: Gómez Gómez, E. Género, mujer y salud. Publicación científica nº 541. Washington: OPS, 1993  

(4) Asamblea de Dones de Elx. Las mujeres y el cuidado de los ancianos. 1994 (policopiado)

(5) Montagut, M. Las personas que cuidan a otras. Página Abierta, febrero 2000 101:4-6

(6) Mateo, I.; Millán, A.; García, M.M.; Gutiérrez, P. Gonzalo, E  y López, L.A. Cuidadores familiares  de personas con enfermedad neurodegenerativa: perfil, aportaciones e impacto de cuidar. Atención Primaria 2000 26 (3)

(7) Segura, J.M.; Bastida, N.; Martí, N. y Riba, M. Los enfermos crónicos domiciliarios y su repercusión en los cuidadores principales. Atención Primaria, 1998

(8) Roca , M. et al. ¿Se cuida a la familia de los enfermos crónicos? Rev ROL Enf 1988; 122 (1): 75-78

(9) Flórez J.A. El síndrome del cuidador. JANO 2000; LVIII (1345): 46-50

 



· El contenido de este artículo fue presentado como ponencia inicial de un grupo de debate en las Jornadas Feministas realizadas en la Universidad de Córdoba en Diciembre de 2000 y organizadas por la FOFEE (Federación de organizaciones feministas del estado español)